Egészségügyi adatokat önkéntesen megosztó portál indult
Mintha nyitott forráskódúvá tennénk a testünket
2015. március 26.
Egészségügyi adatokat önkéntesen megosztó portál indult kedden Amerikában, hogy a felhasználók genetikai és egyéb információikkal a kutatást segíthessék.
"Mintha nyitott forráskódúvá tennénk a testünket" - érzékeltette Jason Bobe, a projekt vezetője.
A tudósok egyre jobban aggódnak, hogy az értékes genetikai és más kutatási adatok titokban maradnak. A tudományos kutatók nem szívesen engedik vetélytársaikat az információ közelébe, mert attól tartanak, a nagy felfedezéseket így mások teszik meg, a genetikai vizsgálatokat végző magáncégek pedig megtartják magunknak az adatokat, mert abból hasznuk származhat - magyarázta George Church genetikus, a Harvard Egyetem kutatója.
A portálon jelenleg három kutatásra vagy ezek közül egyre-kettőre lehet önkéntesnek jelentkezni. Az American Gut elnevezésű projekt a bélbaktériumok és a betegségek közötti összefüggést vizsgálja. A GoViral azonosítja, milyen vírusok keringenek az Egyesült Államok egyes területein az influenzaszezon idején.
A Harvard Egyetem George Church vezette kutatása, a Személyes Genom Projekt 4100 önkéntese közül mintegy ötszáznak készítette el a teljes genomját, hogy a DNS-eik és az egészségük közötti összefüggést tanulmányozza.
Aki jelentkezik valamelyik kutatásra, az beleegyezik, hogy más projektek munkatársai is hozzáférhessenek az adataikhoz, a nevükhöz is, hogy a kutatók fel tudják keresni őket az esetleges további vizsgálatok miatt. Ez az úgynevezett személytelenített tett biológiai adatok esetében nem lehetséges.
A jelentkezőknek először egy tesztet kell kitölteniük, mellyel igazolják, hogy megértették genetikai profiljuk és egészségügyi kórtörténetük megosztásának kockázatait, többek között azt is, hogy a portált esetleg feltörhetik, és életbiztosítás kötésekor hátrányos helyzetbe kerülhetnek.
Kapcsolódó cikkek
- Jövőre már robotok gyógyítanak orvosok helyett Kínában
- Jövőre már robotok gyógyítanak orvosok helyett Kínában
- Az okos vércukormérők korszaka elkezdődött
- Az okos vércukormérők korszaka elkezdődött
- Maciképű robot gondozót fejlesztettek ki Japánban
- Maciképű robot gondozót fejlesztettek ki Japánban
- A digitális patológia nyugdíjba küldi a mikroszkópot?
- A digitális patológia nyugdíjba küldi a mikroszkópot?
- Csúcstechnológiás géppel térképezik fel az emberi génkészletet Budapesten
- Csúcstechnológiás géppel térképezik fel az emberi génkészletet Budapesten